Gezondheidsonderzoek: machtsverschillen

Bij transitiewerk met verschillende partijen kunnen machtsverschillen een goede samenwerking in de weg staan. Tijd en een zorgvuldig procesontwerp zijn nodig om die machtsverschillen weg te nemen. Hier beschrijven we een voorbeeld van werken met machtsverschillen van de Vrije Universiteit Amsterdam (Athena Instituut). Het gaat om een project om te komen tot een innovatieve onderzoekagenda met patiëntenprioriteiten.

Achtergrond

Nederland kent verschillende financiers van gezondheidsonderzoek, zoals het Astmafonds of de Hartstichting. Wetenschappelijke experts bepalen meestal de agenda. Hun prioriteiten zijn ingegeven door de wens mechanismen van ziekten te begrijpen en de behandeling te verbeteren. Andere kwesties die er voor de patiënten - of hun familie - toe doen, vind je nauwelijks terug.

Kwesties die er voor patiënten toe doen

Zo staan op de onderzoekagenda's voor chronische ziekten zelden vragen over het dagelijkse functioneren van zieke mensen of over integratie van fysieke, mentale en sociale aspecten van de ziekte. Ook is er nauwelijks aandacht voor verschillen tussen patiënten met eenzelfde ziekte, voor preventie en de implementatie van nieuwe kennis.

Verandering nodig

Maar patiëntenorganisaties worden mondiger. En de onderzoekfinancierende organisaties worden gevoeliger voor het geluid dat patiënteninvloed kan leiden tot betere vernieuwingen vanuit het gezichtspunt van de patiënt.

Onderzoek

Tegen deze achtergrond onderzocht het Athena Instituut hoe tot een verbrede onderzoekagenda te komen met inbreng van patiënten. De onderzoekers richtten zich onder andere op een geschikt procesontwerp om de verwachte machtsverschillen tussen wetenschappers/artsen (regimespelers), en de patiënten-, familiegroep (vernieuwende nichespelers) te verevenen. Die hangen samen met de sociale status van de groepen, maar ook met verschillen in waarde die men aan hun kennis toekent. Ze zijn een hindernis om te komen tot een innovatieve, gemeenschappelijke onderzoekagenda.

Procesontwerp

Janneke Elberse evalueerde met collega's het proces voor een verbrede onderzoeksagenda rond congenitale hartproblemen. Het procesontwerp was gebaseerd op eerdere ervaring met interactie tussen minder machtige en machtiger spelers. Het kende vier fasen: voorbereiding van bijeenkomsten, aparte raadpleging van de stakeholders, integratie en prioritering van agenda's en evaluatie.

Dialoogworkshop

De onderzoekers beschrijven machtsverschillen in een dialoogworkshop, onderdeel van de derde stap van integratie en prioritering. De workshop was al zorgvuldig opgezet om positieverschillen zoveel mogelijk te verevenen. Zo vond de bijeenkomst buiten het ziekenhuis plaats; was de patiënten- enfamiliegroep groter dan die van de artsen; werden alle deelnemers met evenveel egards behandeld en hadden zowel artsen als patiënten een batch met voor- en achternaam. Bovendien was de dagvoorzitter er op gericht dat patiënten voldoende ruimte kregen voor inbreng en de bijeenkomst startte met de perspectieven van de patiënten.

Uitsluitingsmechanismen

Toch komen machtsverschillen naar voren wanneer artsen en patiënten in gesprek gaan om lekenperspectieven te vertalen in onderzoeksvragen. Ze zijn te zien in de vorm van uitsluitingsmechanismen. De artsen stellen zich als groep op, en bestempelen ervaringskennis van leken snel als subjectief. Ook concluderen de experts snel dat onderwerpen die de leken aandragen niet op de onderzoekslijst thuis horen. Dat gebeurt zonder dat expliciet aan de orde komt of dat wel een juiste conclusie is.

Ook in de middag, overtroeven experts de leken. Dat gebeurt onder andere wanneer een expert een nieuw en overkoepelend thema inbrengt en de leken dat accepteren. Het gevolg is dat hun thema's een lagere prioriteit krijgen. Achteraf blijkt dat veel leken niet duidelijk was wat het thema inhield en dat ze zich hebben laten imponeren door de artsen. 

Aanpassingen

De VU heeft geconcludeerd dat het beter is experts en leken voorafgaand aan een gezamenlijke bijeenkomst apart bijeen brengen. Ze vragen deelnemers in de voorbereidende sessies nu nadrukkelijk om te reflecteren op hun eigen perspectief en oordelen. Maar daarmee zijn alle hobbels voor een innovatieve onderzoekagenda nog niet genomen. Zo bleek bij de follow-up van eerdere verbredingsinitiatieven, dat bijna alle onderzoekprioriteiten van patiënten verdwenen waren in de uiteindelijke onderzoekprogramma's. De beslissers meenden dat de patiëntenonderwerpen niet voldoende wetenschappelijke kwaliteit hadden. Of ze kenden geen onderzoekers die deze onderwerpen in goed onderzoek konden omzetten. Hier komt opnieuw het oude regime (met netwerken, percepties) naar voren.

Zoeken buiten de disciplines

De onderzoekers bepleiten daarom dat de onderzoekfinanciers actiever op zoek gaan naar onderzoekers buiten de gebruikelijke disciplines. Ook willen ze in publicaties en op wetenschappelijke congressen de baten van patiëntenparticipatie meer over het voetlicht brengen, om experts daarvoor gevoeliger te maken. 

Bronnen

Elberse, J.E., J.F. Caron-Flinterman, J.E.W. Broerse (2011). Patient-expert partnerships in research: how to stimulate inclusion of patient's perspectives. Health Expectations 14 (3), pp. 225-239.